Boala nu ne va despărți

Când Mihaela grădinărește în colțul de rai pe care și l-a făcut în spatele blocului, zilele îi trec cu sens. În fiecare zi, când coboară din apartamentul de la etajul I în care locuiește cu Doru, soțul ei, pare că se duce în excursie. Ia cu ea: un șezlong, apă, telefonul și instrumente ca să-și răsfețe florile și copacii, de la oja de unghii cu care a pictat câteva trunchiuri de copaci, la sapă sau foarfecă. Se apleacă deasupra fiecărui fir colorat și-l curăță cu foarfeca, reașază sau pictează pietre, se plimbă printre ele, apoi se pune pe șezlong. Privește totul cu mândrie și face câteva poze pe care le trimite apropiaților. 

Într-o zi, a ieșit fără telefon și a căzut în genunchi pe pământul care abia se zărește prin marea de flori multicolore. Îi era imposibil să se ridice singură. A stat acolo câteva minute bune până când el a trecut pe la geam, a văzut-o și a ieșit să o ajute. De atunci, privește mai des pe geam când ea e în grădină, unde își petrece mare parte din timp. 

Mihaela Irina și Doru Pipera sunt un cuplu fifty-fifty, așa cum le place lor să glumească. Procentele de câte 50 nu se referă doar la vârsta pe care fiecare dintre ei o are, ci și la aptitudinile pe care au început să le piardă, din cauza bolilor cu care își împart viața. Ea, diagnosticată cu Scleroză Multiplă, și-a pierdut din rezistența picioarelor, iar el din îndemânarea mâinilor după operația prin care i-a fost introdus un bypass, pentru a îmbunătăţi fluxul sanguin al inimii.

De fapt, fifty-fifty a devenit un fel de laitmotiv al existenței lor: fiecare cu câte un televizor, cu câte un șezlong, cu câte un tabiet - al ei grădinăritul, iar al lui pescuitul. Când te uiți la ei, Doru e un tip masiv, impunător, iar Mihaela, mai mică de statură, pare totuși că plutește mai sus prin energia ei. Se privesc cu drag și complicitate, iar în casă, Mihaela se încăpățânează să facă în continuare de toate, inclusiv prăjituri.

„Noi ne-am cunoscut în 2008, iar boala m-a căutat când eram deja de 11 luni împreună.”

În martie 2009, la vârsta de 39 de ani, Mihaela a fost diagnosticată cu Scleroză Multiplă (SM), o afecțiune autoimună, care afectează sistemul nervos central. Iar acum trei ani, Doru a suferit o intervenție pe cord. „El nu prea mai poate cu mâinile să facă mare lucru. Deci, el stă bine pe picioare și eu stau bine pe mâini. Am zis, ne completăm. Ne ajutăm cum putem.”

Doru, care-și întrerupe des vorbele ca să adauge detalii din povestea anterioară a lucrat o bună parte din viață ca taximetrist. Obișnuit cu un ritm activ, mereu pe drumuri, în ultimii ani a început să-și găsească liniștea când merge la pescuit. Când Mihaela nu îl însoțește, se gândește să ia șezlongul ei, că e cel mai comod și practic. Dar șezlongul, pe care îl negociază ca doi copii, e și tovarășul de mers în grădină al Mihaelei. În ultimii ani, amândoi au început să aibă nevoie de sprijin. La propriu.

„Bolile sunt partea mai puțin luminoasă, să zicem mai de umbră din relație”, completează Doru.

Pierderile. Ca pacient îți reînveți corpul pe dinafară și dinăuntru

În timp ce în viața din apartamentul lor, cei doi se adaptează cerințelor corpului, realitatea din afara pereților este din ce în ce mai apăsătoare. Pentru că de multe ori, în societatea noastră, boala aduce/vine cu stigmă și nepăsare. 

Într-o iarnă, Mihaela - care se luminează la față când zâmbește, a mers la piață. Fără baston. Se trezise cu toate forțele la ea, dar apoi a trăit una dintre zilele în care scleroza multiplă i-a dictat regulile mersului. Își simțea picioarele moi și nu avea echilibru. A căzut. 

„Trecea lumea pe lângă mine de parcă eram un ambalaj pe care îl ocolești. Un gunoi. Și mame cu copii au trecut. Pur și simplu stăteam în genunchi și mă uitam la ei, ca un spectator nevăzut. Cum poți să treci atât de indiferent?”

Au urmat și alte astfel de episoade, mai ales în mijloacele de transport în comun. „Căutam repede un loc să stau, ș-așa eram eu dezechilibrată cu picioarele, mai stăteam și-n picioare, să mă bălăngăn? Și persoanele nu înțelegeau de ce mă așez, erau persoane în vârstă care comentau faptul că eu stau jos. Și, da, lucrurile s-au schimbat în momentul în care a apărut sprijinul pe baston. Atunci lumea te compătimește, nu te mai judecă așa. E un fel de etichetă pe frunte: sunt bolnavă, nu sunt beată”, explică Mihaela. 

În România, aproximativ 9000 de persoane sunt diagnosticate cu SM. Este o boală fără vârstă, fără o cauză precisă și care se manifestă în feluri diferite, de la pierderea echilibrului, a energiei, la spasme și probleme cu vederea, lucru ce i-a adus și denumirea de Boala cu 1000 de fețe.

„Sistemul imunitar atacă, o ia un pic razna din n factori care sunt probabili, nu sunt știuți. Mă rog. Și începe un scurt care se produce la anumite membre, la vedere, la mers, auz, toate simțurile”, își descrie Mihaela diagnosticul.  

În cazul pacienților cu SM, diferă atât reacția la medicație, cât și evoluția bolii. Singurul lucru cert este că nu se poate vorbi despre o involuție. Tratamentul este important pentru a ține boala sub control.

Există mai multe scheme de tratament, iar în baza unui Program Național, pacienții cu SM beneficiază de el în mod gratuit.

Pentru Mihaela, tratamentul înseamnă o injecție pe care acum și-o face singură, de trei ori pe săptămână. Luni, miercuri și vineri. 

În primul an, Doru era cel care se ocupa de asta, dar „bărbatu-miu e mai fricos ca mine. La început a făcut mai mult de curiozitate și ca să nu zică că nu mă ajută”. 

Locul unde se injectează e foarte important. Asta a descoperit Mihaela în anii de tratament. Nu își mai face în mână, pentru că acolo durerea persistă mai mult timp. Alege mereu alte părți, ca și cum și-ar mapa corpul în căutarea celor mai nedureroase puncte: în fese, lateralul piciorului, burtă. „Locul de injectare se surpă așa, în timp. Trebuie schimbat locul. E ca un ceas, te învârți așa în jurul tău, ca să dai timp corpului să se așeze, că e dureros.

Se bucură că efectele secundare mai agresive, precum cefalee sau depresie, pentru ea au rămas doar în prospect. „Am mai chelit pe ici pe colo și am intrat mai devreme la menopauză, la 46 de ani”, povestește în timp ce își aranjează părul scurt, brunet, pe o parte. A mai avut momente în care s-a simțit tristă, dar a reușit mereu să fugă din ele. 

Bastonul

Acum, casa e singurul loc în care Mihaela pășește încet, fără baston. Dar împrietenirea  n-a fost ușoară. S-a ambiționat să nu apeleze la el, apoi și-a dat seama că „am prea multe căzături la activ și nu vreau să-mi rup picioarele”.

Se temea să nu devină dependentă de un baston „prea devreme”. I-a fost clar că e momentul oportun, acum aproximativ șapteani, când și-a dat seama că fără „stă mai mult pe jos decât în picioare”. 

„Îmi amorțeau pur și simplu, parcă nu mai aveam mușchi, nu mai aveam forță, nu mai aveam… atunci m-a apucat și panica. Doamne, oare a venit sfârșitul mersului, pentru că asta simți.”

Iubirea e mai constantă 

Mihaela și Doru s-au cunoscut pe internet și după câteva conversații au vrut să vadă dacă chimia din tastatură trece și testul vieții fizice. La prima lor întâlnire, ea a mers pe tocuri. El i-a filmat pașii cu care se apropia; „eram ca o Lady Gaga”.

Au trăit o logodnă pe repede înainte, încă fără vreun diagnostic, dar trăind ca oamenii care se aruncă în viață, când se ciocnesc de capătul ei. „Văzut, plăcut, luat”, rezumă Doru. 

Fiecare cu bagajul unei căsătorii care nu a funcționat, cei doi s-au mutat împreună și au decis să se căsătorească. 

„Gândește-te dacă poți să faci față bolii. Că n-aș vrea să mă lași când mi-e mai greu, și nici nu vreau să te împovărez, că nici eu nu știu cu ce se mănâncă boala asta”, l-a rugat ea, după ce i-a spus DA.

„Hai, ne luăm și ce o fi, o fi”, a venit răspunsul lui. 

Treptat, tocurile au dispărut din garderoba ei. 

În timp ce capacitățile corpului se remodelează, și cele ale sufletului se modifică. Nevoile fiecăruia se schimbă, ca rețetele cu care își iau lunar tratamentul. 

„Mai avem momente în care ne certăm, explodăm. Eu am efectiv probleme cu inima. La propriu. Ea pe ale ei. Ne ciocnim, după care ricoșăm, unul în stânga, unul în dreapta”, mărturisește Doru. E un bărbat robust, a cărui mână o acoperă pe a Mihaelei când se ating. 

Să-și dea spațiu între momentele tensionate și cele duioase. Asta e superputerea relației lor, pe care au descoperit-o împreună.

„S-au schimbat multe, nu mai e ca și când ești sănătos și nu ai nicio opreliște, nicio barieră. Și una este când ai probleme și cu picioarele, și cu brațele, și cu inima, și cu sternul tăiat și legat cu sârmă. E greu, e frustrant”, mărturisește Doru.

Îți găsesc echilibrul, „aici la noi în casă, în universul nostru. Fetele, puțină muzică, avem o mașină, Bubulina, ne mai plimbăm, ne mai aerisim”, completează ea. Fetele sunt doi porci de guineea, pe care îi cresc de câțiva ani. Mihaela are un fotoliu pe care se lasă pe spate, iar fetele stau tolănite, pe rând, la ea pe piept. Doru le privește zâmbind.

„E o altfel de iubire. O iubire mai blândă, atașament, mai calmă, mai platonică, mai altfel, mai constantă, mai… Este altfel, ni s-a schimbat viața amândurora, nu mai este așa de tumultoasă.”

Diagnosticarea 

Puși în fața unui diagnostic necunoscut, cei doi s-au simțit „luați din oală”. 

„Fiecare pricepe (n.r. boala) în felul lui. Cred că el n-a înțeles nimic din ce ne-a spus doctorița atunci, pentru că ți se face așa un blank și asimilezi… spicuiești. Și eu mă gândeam: doamne, înseamnă că de săptămâna viitoare o să merg în scaun? sau ce urmează?”, își amintește Mihaela de momentele în care boala și-a făcut loc în corpul și vocabularul ei.

„Dacă vreți o comparație: ca instalația unei mașini, instalația auto electrică, care în timp se deteriorează. Învelișul, practic, protecția cablurilor se deteriorează. Acele cabluri cuprind nervii, prin comparație. Atunci, atingându-se, se produce inevitabil un fel de scurt”, este modul în care traduce Doru diagnosticul soției sale. 

Pentru Mihaela Irina Pipera, universul SM s-a deschis după ce a început să șchiopăteze. Fără durere. Era 2010. Pe atunci era inspector resurse umane și să facă multe drumuri era în fișa postului. Îi plăcea să poarte tocuri și asta nu a încetinit-o niciodată. Până când mersul i s-a schimbat. „Șchiopătam împotriva voinței mele. Nu mă doare nimic, dar de ce șchiopătez?” 

Avea tensiunea mare și în câteva săptămâni îi era greu să facă pași, desculță sau pe tocuri. I se înmuiau picioarele și se simțea străină de ele. 

A trecut prin mai multe spitale, cabinete și analize, iar după trei luni a venit răspunsul.

Scleroza multiplă își face simțită prezența cel mai tare în timpul unui puseu, adică un moment de criză în care simptomele bolii escaladează. 

„Puseul vine și pleacă, dar lasă un minus acolo. Și dacă faci mai multe puseuri pe același nerv, normal, ca și la un elastic, în timp se cam tocește până se rupe și atunci membrul ăla pierde din mobilitate, din tot ceea ce ar trebui să funcționeze. Eu, de exemplu, am rămas cu piciorul drept șchiopătând. Și, în timp, mi-am pierdut și echilibrul.”

Dacă după primul puseu și-a revenit imediat, acum recuperarea durează și câteva zile, iar corpul ei nu mai e niciodată ca înainte de criză. „Eu la primul puseu imediat ce mi-a băgat prima perfuzie am luat-o la fugă. Am zis: doamne, e minune, ce s-a întâmplat? Soțul meu zicea să stau mai încet că o să cad. Unde să cad? Mă simțeam Războinicul Luminii.

Foarte pozitivă și cu multă încredere în viitor, așa se descrie Mihaela. Așa se păstrează și înainte, și după orice puseu. Doru se uită la ea cu admirație și aprobă: optimismul o ține pe picioare.

Un alt motiv pentru care să-și păstreze zâmbetul prezent e fiul ei, Răzvan, în vârstă de 30 de ani, care o susține și-i amintește de fiecare dată când uită cât e de specială. O luptătoare. 

În primul an după diagnosticare, Mihaela a pierdut „mersul corect”. Dar există provocări constante și niciodată nu știe ce va urma: îi sare câte un picior în somn, are spasme musculare, dureri, frică.

„A fost dintr-o dată, neprevăzută, neanunțată boala. Cum i se spune - boala adultului tânăr. Momentan și încă de la început am avut problema mersului.” 

Realitatea lor se schimbă în fiecare zi, iar pentru asta și-au format fiecare moduri de a fi. Ea încăpățânată, el panicos, așa cum se descriu unul pe celălalt. 

- Odată a intrat biped în baie și a ieșit patruped, își amintește el.

- N-am zis nici au, nici bau, completează ea.

- E un fel de Stan (n.r. din Stan și Bran). Primește lovitura, mai face șapte pași și apoi țipă - au!  Când o văd pe ea că are o problemă, fizică, mentală, mă bagă în scurt, își amintește Doru ce a simțit când a văzut-o târându-se din baie spre dormitor.

Pentru Mihaela, diminețile sunt cele mai pline momente ale zilei, apoi energia începe să scadă, devine mai statică și își pierde mai des echilibrul. A aflat pe parcurs că cele mai multe accidente au loc în casă. După ce i s-au înmuiat genunchii când s-a ridicat hotărâtă să facă ceva prin bucătărie, și-a reevaluat drumurile dintr-o cameră în alta. Așa a transformat ce are în jur în sprijin: un perete, un toc de ușă, mobila.

La un an după diagnosticare s-a pensionat și a început să-și caute lucruri cu care să se distragă. 

Și-a găsit pasiunea în spatele blocului. 

Grădina

Înconjurată de flori de iasomie, trandafiri de toate culorile, bujori, lalele, și sprijinită în noul baston cu patru piciorușe, Mihaela emană o bucurie autentică. 

„Fără baston sunt ca o floare din aia, pe care o dai într-o parte și alta.”

Din când în când, folosește bastonul pe post de arătător: „aceasta e creația mea! Florile sunt fetele mele. Sunt mama florilor.”

Înainte să aducă viața în spatele blocului, acolo erau aruncate toate gunoaiele. 

Treptat, a plantat flori, a făcut aranjamente din pietre pe care le-a cărat de la râu, a pictat copacii. Doru a glumit atunci: ce or zice vecinii când o să o vadă că se joacă cu pietre?

Și-a luat un șezlong pe care îl așază direct pe pământ și stă acolo ore întregi. Sub un copac, față în față cu blocul care e de-o vârstă cu ea. „La mulți ani! și mie, și lui.”

Uneori urcă în casă cu câte o floare. Dar doar dacă este ruptă, căzută la pământ. „O salvează”.

Asociația - încă o familie

În 2009 a intrat în Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB). „M-am dus din curiozitatea de a vedea și alți oameni, în alte faze, să-mi fac o idee, o imagine, o împărtășire, eram curioasă ca să știu la ce să mă aștept”. 

A găsit o familie. Au depășit cadrul evenimentelor organizate la asociație, precum plimbări în parc și ieșit la dans, mai ales pe data de 29 mai, când sărbătoresc Ziua Internațională a Sclerozei Multiple. 

Împreună au fost și în ziua în care Mihaela și Doru s-au cununat. „În cârje, în bastoane, au venit la sfat, la primărie. Suntem ca o mică familie. E ca atunci când faci parte dintr-un grup, o etnie, o comunitate în care te regăsești și nu ești judecat, nu ești arătat cu degetul și nu trebuie să dai explicații pentru nimic.”

Pe de altă parte, pentru Doru asociația a rămas o lume pe care preferă să o observe prin ochii soției. 

„El a fost șocat pentru că sunt și colegi în stare mai gravă, în căruț. Pe el îl dispera ideea că o să ajung și eu așa. 

Mihaela preferă să nu se gândească la ce va urma, ci la ce poate face acum. Are o rețetă simplă, care i-a devenit stil de viață:

„Viața cu SM înseamnă echilibru în tot ce faci - mergi, dar nu alerga, mănâncă, dar nu te îndopa, vorbește dar nu te ambala/enerva, dormi la timp, cele opt ore de somn de noapte sunt extraordinar de importante, aia face diferența dintre evoluția și staționarea bolii.”  

În rest, mișcare. Pentru ea, mișcare înseamnă când dansează cu colegii din asociație, când face câte o tură de bloc, kinetoterapie în  sufrageria ei, merge în parc la aparate și, mai ales, când se ocupă de grădină. 

„Mișcarea o facem fiecare cu cât ne permite corpul, nu e bine nici să fim obosiți. Eu, de exemplu, dacă stau la geam, flexez picioarele, respir, învăț să respir corect și cel mai bine este să eviți persoanele mai nervoase, mai așa, pentru că te încarcă.” 

A învățat să elimine ce nu îi face bine. Rămân doar două vicii, de copii, cum le numește ea: dulciurile și cappuccino la care apelează uneori. 

- Mă bazez pe ce era odată, spune Mihaela, cu gândul la cea care purta tocuri.

- Își cam forțează norocul, altfel spus, o completează Doru, grijuliu. 

De fapt, ea vrea să-și depășească limitele, iar el să nu ajungă să o perceapă drept „o povară”. De-a lungul timpului, sentimentele cu care și-au început relația s-au ciocnit de realități care schimbă înțelesul cuvintelor, dar mai ales al vieții. Astăzi, pentru Mihaela, iubirea este „un sentiment puternic, față de tot ceea ce este însuflețit”. Pentru Doru, e o emoție ce te face să plângi și să râzi în același timp. Pentru ambii, e o bucurie fără de care ești incomplet.

 

 

Mulțumiri
  • Editoarei: Lina Vdovîi
  • Fotografului: Vlad Chirea